Женщина с редким заболеванием, которое вызывает волдыри и кровоточащие язвы по всей коже, с гордостью демонстрирует свои шрамы на сексуальных фотографиях, чтобы доказать, что болезнь не может «сдержать ее».
- Фернанда Танахура из Бразилии родилась с редким генетическим заболеванием, называемым буллезным эпидермолизом, из-за которого кожа становится тонкой, как бумага
- Любое трение о кожу может привести к образованию волдырей и болезненных язв, а на наиболее сильно пораженных участках, таких как ее руки, это приводит к истощению мышц
- Фернанда должна регулярно увлажнять свою кожу и регулярно вынуждена носить повязки, но она говорит, что это не помешает ей принять свою внешность
- Влиятельная женщина, которой уже за двадцать, регулярно публикует свои фотографии в скромных ансамблях в надежде побудить других отпраздновать их естественную красоту
- Она также говорит, что это условие не помешает ей встречаться — и настаивает, что это никогда не было проблемой ни в одном из ее прошлых отношений
Женщина с ужасным генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа покрывается волдырями и появляются кровоточащие язвы, с гордостью демонстрирует свои шрамы на серии сексуальных фотографий, чтобы доказать, что она не позволит этому помешать ей принять свою естественную красоту.
Влиятельная женщина Фернанда Танахура из Ливраменто-де-Носса-Сеньора, Бразилия, родилась с редким заболеванием, называемым буллезным эпидермолизом (БЭ). Это генетическое заболевание вызвано нарушением в коллагене кожи, из-за чего кожа становится тонкой и чувствительной, а это означает, что любое трение о кожу может вызвать волдыри и язвы.
Прожив с этим заболеванием всю свою жизнь, Фернанда привыкла иметь с ним дело.
В детстве она не могла играть на многих открытых площадках, так как деревья и кустарники могли тереться о ее кожу, но другие дети никогда не относились к Фернанде иначе – настолько, что она никогда не видела себя другой.
Борьба: В результате ее лихорадки Френанда остается покрытой волдырями и язвами, которые возникают даже от малейшего трения о ее кожу
Чтобы контролировать свое состояние, Фернанда должна соблюдать строгий режим ухода за кожей, который состоит из ежедневного использования подсолнечного масла и крема для тела для увлажнения кожи. Она также должна перевязывать любые язвы бинтами, меняя их каждый день.
Возврат: Фернанде был поставлен диагноз этого заболевания в детстве, и с тех пор ей приходилось носить повязки на коже, чтобы попытаться защитить ее
Руки Фернанды-самая пострадавшая область, так как кожа здесь подвергается наибольшему трению. Эта травма и отсутствие движения вызвали атрофию мышц, что означает, что мышцы на руках Фернанды истощаются.
Несмотря на это, Фернанда не из тех, кого можно сдерживать, и может жить независимо, независимо от ее ограниченного передвижения.
Она особенно гордилась тем, что научилась наносить макияж, несмотря на свое состояние.
Хотя это состояние не так болезненно, как многие могут подумать, Фернанда регулярно перевязывает руки, чтобы защитить кожу от дальнейших повреждений. Она очень редко испытывает заметную боль.
Фернанду всегда любили и поддерживали ее семья и друзья, но она также нашла поклонников в Интернете. Фернанда начала публиковать посты в социальных сетях, как и любой другой подросток, но вскоре она стала голосом для людей с буллезным эпидермолизом.
Хотя это случается редко, Фернанда сталкивалась с некоторыми онлайн-троллями, которые критиковали ее внешность, однако большинство ее последователей хвалили ее уверенность, и именно эти люди мотивируют влиятельного человека.
Она надеется и впредь донести свой голос до людей с буллезным эпидермолизом, которые так часто недопредставлены и не признаны.
Вдохновение: Фернанда надеется, что, демонстрируя свое состояние на сексуальных фотографиях, она поможет дать другим людям с ЭБ уверенность в том, что они примут свою внешность
-У меня Эбола с самого рождения, — сказала Фернанда. «Это считается редкостью, и это оказывает огромное влияние на мое здоровье и распорядок дня.
«Мне приходится ежедневно ухаживать за кожей, менять повязки, и иногда мне требуется медицинское наблюдение, если мое состояние ухудшается.
«Несмотря на это, я не осознавал, что был другим, когда был ребенком. Все мои друзья относились ко мне нормально.
«У меня были некоторые ограничения. Я не мог рисковать в лесах или подобных открытых пространствах, так как растительность могла причинить мне вред, но это было незначительно для меня в том возрасте. У меня было очень счастливое детство.
«У меня развилась атрофия в руках, но невероятно, я научилась приспосабливаться и могу практически все делать нормально, включая мой собственный макияж.
— ЭБ не так болезненна, как думают люди. Это редко причиняет мне боль, если только у меня нет серьезной травмы. В своей повседневной жизни я живу довольно нормально.
«Даже сейчас все мои друзья и семья поддерживают меня. Мое состояние никогда не мешало мне общаться с людьми.
«В данный момент я одинока, но мой ЭБ никогда не влиял ни на какие отношения, которые у меня были. Люди видят это сквозь пальцы.»
Похвала: «Я получаю так много комментариев о моей позитивности, и люди хвалят мою внешность», — сказала она.
Фернанда начала публиковать свои фотографии в Instagram в 2014 году.
«Я увлечена фотографией и никогда не беспокоилась о том, что думают другие, поэтому публикация в Instagram была для меня очень естественной», — сказала она.
«Я получаю так много комментариев о моей позитивности, и люди хвалят мою внешность.
«Это заставило меня почувствовать себя очень желанным гостем. Очень редко люди бывают негативными, хотя у меня было несколько словесных атак, критикующих мою внешность или жалеющих меня.
«Мне не нужна жалость, и я не хочу всем нравиться, но уважение необходимо.
«Я хочу дать голос большему числу таких людей, как я, – увеличить представительство и привнести что-то позитивное в жизнь людей.
«Я бы с удовольствием, может быть, когда-нибудь стала профессиональной моделью. Это большая мечта для меня, и я думаю, что это было бы здорово для представления ЭБ.
«Жить с ЭБ не всегда легко, но сумма положительных впечатлений, которые у меня были, мотивирует меня и заставляет поверить, что у меня есть большая цель».